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2023-12-02
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更新時間：2023-12-02 14:45:45作者：佚名
（原標題：與漸凍癥抗爭32年的“堅強卓君”離世：曾開網(wǎng)店掙錢給家人買禮物，先后送走26位病友）
“不是看到希望才去堅持的，而是堅持了才能看到希望。”11月19日，李卓君的最后一篇微信推文中，他用這樣一句話回應(yīng)網(wǎng)友“蔡磊用藥有效果，你一定要堅持下去”的留言。
“漸凍癥患者”“義工志愿者”“抖音網(wǎng)紅”是李卓君生前的標簽。患漸凍癥32年的他，曾經(jīng)是一名義工，坐輪椅參加志愿活動；為求生他開了淘寶店，支撐起整個家庭；當身體健康惡化無法下床，他只能用三只手指操作鼠標拍攝、剪輯發(fā)布自己樂觀生活的視頻，開直播，與不治之癥戰(zhàn)斗，激勵他人。三年來，抖音賬號“堅強卓君”的815個短視頻讓他累積了17萬粉絲。
他8歲時，有醫(yī)生斷言他活不過20歲。
11月26日，李卓君家人發(fā)布了訃告，稱其于24日凌晨在醫(yī)院因病搶救無效后離世，此時，他剛過40歲生日。
李卓君一家三口合影（圖源：網(wǎng)絡(luò)）
李卓君是浙江臨海人，27日下午，臨海慈善總會副會長金志華向極目新聞記者回憶，他是在2006年的一場網(wǎng)絡(luò)募捐活動中見到李卓君的，當時，李卓君已經(jīng)因為漸凍癥無法走路，乘坐輪椅參加活動。那次活動之后，李卓君就申請加入了臨海義工組織。
“他QQ網(wǎng)名叫羽翼明明，所以我們都叫他明明。”金志華說，李卓君是臨海市慈善總會義工分會的元老級人物，他入會時義工組織才組建不到一年，會員才百人左右。入會后，李卓君一直在參加義工活動，直到后來病情惡化無法下床，還在通過QQ群內(nèi)給每次義工活動寫小文章來盡自己的公益力量。如今，十多年過去，義工分會的義工人數(shù)已超過7000人。
“我們很敬佩他，每年的助殘日，還有逢年過節(jié)都會去看他?！苯鹬救A介紹，李卓君的家庭條件并不好，其父母在菜市場賣菜，兩人在家里輪流照顧他。有時家里賣不出去的菜，消息發(fā)到義工群，大家馬上幫他賣光。
在家里，躺在床上的李卓君僅用三根手指操作鼠標，接觸外面的世界。在金志華印象中，前些日子李卓君的病情還比較穩(wěn)定，沒想到在24日早上就收到了他病逝的消息，“特別突然?！苯鹬救A說，他會參加12月3日的送別儀式，給明明送別。
在李卓君抖音賬號的815個視頻中，展示了媽媽怎么給他擦身子、洗頭、喂飯、插管、按摩，下地干活，還有一些帶貨視頻。視頻中，李卓君樂觀積極，網(wǎng)友則不斷在評論區(qū)給他加油打氣。
除了剪輯視頻，李卓君更擅長用文字表達他的想法，在他的微信公眾號“活在當下的小明”中，無論是散文、詩歌、回憶錄，還是隨筆，李卓君的文字邏輯清晰，每字每句都透露著對活下去的渴望。
今年10月，在自己40歲生日即將到來的時候，李卓君推送了4篇文章，講述了他的這40年與漸凍癥抗爭的經(jīng)歷。
以下內(nèi)容來自其文章節(jié)選
醫(yī)生說我活不過20歲
曾以為40歲與我是遙不可及的，8歲那年，在上海的醫(yī)院，我在門縫里聽到醫(yī)生對我爸爸和舅舅說我活不過20歲，初聽時都不以為然，我現(xiàn)在不是好好的嗎？那時我對于死亡沒什么概念，可爺爺、奶奶、媽媽，得知后為此哭了。
那些年我看過中醫(yī)喝過中藥、打過針灸、做過盲人推拿……甚至還看過迷信算過命。后來去石家莊看病，那家醫(yī)院聚集著來自全國各地的病友，那時我的病情算最輕的一個，能一口氣爬到院內(nèi)最高的樓層（7樓）。經(jīng)過一段時間的治療，我們都沒有任何效果各自回家。
李卓君小時候在外地治?。▓D源：網(wǎng)絡(luò)）
在上學(xué)那會經(jīng)常得到同學(xué)老師的幫助，在小學(xué)六年級的時候我還能勉強走幾步，那時候媽媽得早起去菜場，就早早將我送到學(xué)校，我獨自坐在校門口等開門。有一個高個的同學(xué)他每天早上都背我進教室，有時我爸媽下午接我晚了，他把我背到我姑姑家，這讓我很感動，我至今不曾忘記。
輟學(xué)在家是在初中2年級第一學(xué)期，應(yīng)該是12歲。從7-8歲開始看病到19歲最后一次看病，爸媽這些年辛苦掙的錢大部分給我看病花掉了，經(jīng)常被爸媽調(diào)侃為“鈔票兒子”。
我和病友一起創(chuàng)業(yè)
2001年，我擁有了人生中第一臺電腦，也連上了互聯(lián)網(wǎng)，從此打開了新世界的大門，讓我暢游網(wǎng)海，攝取知識，自學(xué)網(wǎng)頁設(shè)計、FLASH動畫制作等。
2004年年底，我在網(wǎng)上搜索肌病的資料，讓我找到了組織。一個進行性肌營養(yǎng)不良癥的論壇，匯聚著來自全國各地的病友。論壇通過當時的UC語音聊天室開展教學(xué)活動，有英語、網(wǎng)頁設(shè)計、FLASH動畫制作等，這讓我有種回到教室上課的感覺，用現(xiàn)在的話說“上網(wǎng)課”。
李卓君和他的電腦（圖源：網(wǎng)絡(luò)）
就在那一年開始，我認識了幾個做淘寶的病友，在他們的影響下，我也開始淘寶創(chuàng)業(yè)，因為我想自食其力為父母減輕負擔，淘寶賺的第一筆錢，我給媽媽買了雙皮鞋，給爸爸買了條皮帶、給爺爺奶奶買了只收音機。
2005年10月1日，媽媽陪著我參加了杭州病友聚會，當媽媽看到一個脊椎變形非常嚴重的小病友仙子幾乎是躺在輪椅上，卻始終用微笑感染著每一位在場的病友家屬，媽媽才算真正的釋懷。后來媽媽告訴我，得知我不能治，她每天總是以淚洗面，而現(xiàn)在她也想開了，哭也一天笑也一天，不如快快樂樂地過一天。
認識的病友走了26位
2006年我來到了臨海論壇，臨海義工四個字第一次映入我的眼簾，那是在5月舉辦助殘日活動的報名帖，我報名并參加，就在那天活動現(xiàn)場我加入臨海義工，成為一名義工。
那時的想法很簡單，用自己所學(xué)的電腦知識做一些有意義的事情，也希望我坐著輪椅參加公益，能喚起更多人加入公益，同時也希望更多的人了解肌病群體。
李卓君參加活動(圖源：網(wǎng)絡(luò)）
我曾經(jīng)管理了一段時間的志愿者板塊，寫過活動反饋，感動于他們對公益的堅持，為此我和幾個病友做了一期電子雜志，2009年開始維護志愿者管理系統(tǒng)，負責志愿者信息錄入和活動次數(shù)統(tǒng)計等，直到2016年氣切后交給其他志愿者。
2012年我的病情惡化到需要氣切，我堅持不做氣切就出院了，那段時間每天都有吐不完的痰，每天媽媽把我翻過身弄趴著，胸部墊著枕頭，給我做體位引流。
從2005年到現(xiàn)在，我所認識的病友相繼走了26位，都是一個個鮮活年輕的生命。他們大部分20多歲，最小的16歲，人生還沒來得及綻放卻已漸次凋零，白發(fā)人送黑發(fā)人。
后來我也想明白了，這或許對他們來說是一種解脫，我并不覺得他們離開了，只是以另一種方式存在，其實人生就是一個向死而生的過程，或早或晚。
堅持才能看到希望
2016年病情進一步惡化，我做了氣切，失語失能，靠呼吸機維持，隨時要吸痰，24小時離不開人照顧。住院長達一年多，面對高昂的醫(yī)藥費和護理費，目不識丁的媽媽學(xué)會了使用呼吸機、吸痰、氣切口護理等，回家護理我。
出院回家后經(jīng)過半年多適用我也趨于平穩(wěn)，我撤掉的鼻飼管，重新恢復(fù)用嘴進食，后來也能借助呼吸機氣流重新發(fā)音說話。
這幾年媽媽曬制的菜干和上市的楊梅，我通過朋友圈幫她銷售，義工和志愿者們紛紛幫我轉(zhuǎn)發(fā)，得到很多朋友（包括義工，也包括志愿者）、愛心人士的購買支持，雨姐和老夢還提供店面自提。
李卓君躺在病床上（圖源：網(wǎng)絡(luò)）
有醫(yī)生說我現(xiàn)在壽命已經(jīng)到40歲，超出預(yù)期很多很多，可能我病情略輕有關(guān)系，但更多的還是后面家人付出的很多照顧和努力。
最近有一些網(wǎng)友給我留言，說蔡磊首次用藥就有效果了，讓我一定要堅持下去，感謝大家的鼓勵。我患罕見病30多年，這么多年并不是有藥才使我看到希望才堅持過來的，換句話說，不是看到希望才去堅持的，而是堅持了才能看到希望。
父母親幾十年如一日不離不棄地照顧我；這七年母親付出超常的精力和體力護理我，給了我堅強的后盾和堅持下去的勇氣。其實我們并不是一個人在戰(zhàn)斗，有無藥物的出現(xiàn)，我們都要堅持下去。