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2023-11-07
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更新時(shí)間：2023-11-07 16:39:23作者：未知
（原標(biāo)題：疑因誤服感冒藥，11歲的他全身超過80%皮膚剝脫！最新→）
疑因發(fā)熱誤服感冒藥，致使全身超過80%皮膚剝脫的11歲男孩小宇航，在痛楚中迎來了新生。
10月4日凌晨1時(shí)，小宇航被緊急送入東莞市婦幼保健院兒童重癥醫(yī)學(xué)科，至今已有20多天。
小宇航患的是中毒性表皮壞死松解綜合征，是一種臨床少見而死亡率極高的急危重癥。
生病前的宇航
疑因誤服感冒藥
11歲男童全身超過80%皮膚剝脫
躺在兒童重癥醫(yī)學(xué)科病房內(nèi)，小宇航受到醫(yī)護(hù)人員最嚴(yán)密、最細(xì)致的照護(hù)。
從9月30日出現(xiàn)發(fā)熱，家長予以口服感冒藥；10月2日再次發(fā)熱，出現(xiàn)口腔皰疹、眼瞼皮膚紅腫；10月3日口腔周圍皮膚與雙眼皮膚糜爛，軀干皮膚紅疹，高燒41℃；到10月4日凌晨1時(shí)，緊急送入醫(yī)院。
隨后，他身上皮膚靶形紅斑越來越多，先是顏面、頸、胸部，很快融合成片狀發(fā)展至全身，斑塊表面有大小不等的松弛性水皰和表皮松解，黏膜也可見大片壞死性剝脫，全身超過80%皮膚大面積脫落。
東莞市婦幼保健院副院長兼兒童重癥醫(yī)學(xué)科主任周新龍說，小宇航患的是 TEN（toxic epidermal necrolysis )綜合征，又稱中毒性表皮壞死松解綜合征，是一種臨床少見而死亡率極高的急危重癥，及時(shí)診斷和合理治療是提高救治成功率的唯一途徑。
此病大多由藥物引起，發(fā)病急遽，進(jìn)展迅速，最常見藥物是別嘌呤醇、抗癲癇藥、非甾體解熱鎮(zhèn)痛藥物和抗生素。家長容易接觸到的藥物主要為解熱鎮(zhèn)痛藥物，包括阿司匹林、對(duì)乙酰氨基酚、布洛芬和雙氯芬酸等其他解熱鎮(zhèn)痛藥。
在臨床上，此病表現(xiàn)為使用藥物以后出現(xiàn)疼痛性的紅斑、蔓延擴(kuò)散迅速，在紅斑基礎(chǔ)上發(fā)生大皰、表皮剝脫、糜爛、滲出、可以伴有發(fā)熱、寒戰(zhàn)、全身無力、肌肉疼痛等，病情發(fā)展比較快，嚴(yán)重的可以出現(xiàn)電解質(zhì)失衡、多臟器衰竭而死亡。
考慮孩子最開始發(fā)熱時(shí)，曾自行服用感冒藥物，周新龍懷疑，“那很可能就是小宇航發(fā)病的原因。”
東莞市婦幼保健院每年救治數(shù)萬名患兒，但這幾年，他們也僅收治過4例中毒性表皮壞死松解綜合征患兒，救治難度非常大。
“這個(gè)疾病治療的難點(diǎn)在于皮膚剝脫引起大量體液丟失，皮膚屏障功能破壞容易導(dǎo)致嚴(yán)重?cái)⊙Y危及生命，必須由兒童皮膚科、燒傷科、兒童重癥監(jiān)護(hù)科、眼科、外科等多個(gè)學(xué)科團(tuán)隊(duì)共同努力?！敝苄慢堈f。
東莞市婦幼保健院護(hù)理部副主任袁慧貞表示，中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院、廣州市婦女兒童醫(yī)療中心、深圳市兒童醫(yī)院的專家也和東莞市婦幼保健院醫(yī)療、護(hù)理、藥劑、營養(yǎng)、傷口造口專家一起進(jìn)行線上討論。
宇航在醫(yī)院接受救治
小宇航的勇敢讓醫(yī)護(hù)人員感動(dòng)，每一次換藥，他忍著鉆心的痛，堅(jiān)強(qiáng)得令人心疼。到目前為止，小宇航已經(jīng)經(jīng)受了5次血漿置換，新的皮膚已經(jīng)開始生長，背部皮膚都長好了，他正在“脫殼而生”。
父親20多天里寫下的心路催人淚下
這些天，小宇航的父親幾乎天天守在醫(yī)院外，不能進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室里陪著兒子，那就在樓下，看著重癥監(jiān)護(hù)室的窗戶，他的心也會(huì)安穩(wěn)一下。
原本帥氣可愛的兒子突發(fā)重癥，承受難以想象的病痛，宇航爸爸從開始的心痛、自責(zé)，到害怕別人問起不知如何回答。他在苦海中日夜掙扎，孩子的治療費(fèi)用更是令他一度發(fā)愁。
醫(yī)院想方設(shè)法減免，他的同事、商戶、小區(qū)業(yè)主得知孩子的情況紛紛捐款，許多素未謀面的好心人主動(dòng)加他微信，給他發(fā)去了捐款，這讓他和孩子都倍感溫暖！
每個(gè)孩子都是父母心頭的寶貝。這20多天，他用手機(jī)記錄下了心路歷程。
以下略有刪減：
10月5日14時(shí)31分
去哪心里都不踏實(shí)，雖然看不到，雖然一墻之隔，但坐在醫(yī)院，望著窗戶，就能感覺到你在身邊。兒子，加油，挺住，一定要好起來，老爸還要和你一起環(huán)湖騎行。
宇航父親坐在樓下遠(yuǎn)遠(yuǎn)陪著兒子
10月6日22時(shí)38分
兒子，今天醫(yī)生說要拔掉你的呼吸機(jī)給你清理口腔，鎮(zhèn)靜劑也要停止使用，不知道你這會(huì)睡著了沒有？今天還是灌入的牛奶嗎？就那幾瓶牛奶能管飽嗎，能有體力支撐嗎？
昨天，醫(yī)生還拿出你的照片給爸爸看，今天到醫(yī)院醫(yī)生已經(jīng)不給看了，怕我們承受不了，只說你身上的皮已經(jīng)大面積脫落了。所有的疼痛都會(huì)有意識(shí)，需要你自己扛住，爸爸傻傻地問醫(yī)生，“會(huì)很痛嗎？”
下午，爸爸連續(xù)接到了重癥病房的四個(gè)電話，每一個(gè)來電都讓老爸焦躁不安，每一通電話不等她們說話，爸爸就焦急地問你情況。
和醫(yī)生交談了一會(huì)，得知你這會(huì)是清醒的狀態(tài)，老爸又不爭氣地在醫(yī)生面前哭了，我讓她轉(zhuǎn)告你，爸爸媽媽一直在外面守著你，你的同學(xué)也在等著你返校，不知道那個(gè)醫(yī)生轉(zhuǎn)告你了沒有，你聽到了沒有？
10月7日14時(shí)32分
兒子，我看到你最新的照片了，全身黑黝黝的，你被好幾個(gè)護(hù)士阿姨扶起來，給后背上藥。護(hù)士阿姨說，這是因?yàn)槟愕钠つw和身體已經(jīng)分離，但是表皮還在肉上面，她還說你的勇敢堅(jiān)強(qiáng)超出了她們的想象。
一張張照片滑動(dòng)，我看到的是一個(gè)小小的身軀硬挺在那里，我自豪地說，我兒子一直都很獨(dú)立、堅(jiān)強(qiáng)、勇敢。說完爸爸又不爭氣地哭了，哭得很大聲，我看不得你現(xiàn)在，小小的年紀(jì)為什么要承受這么大痛苦，為什么不讓我去承受。
10月8日14時(shí)56分
早上出門時(shí)，醫(yī)院又來電話了，排查你病情的原因，問我是否記得你發(fā)病前的用藥時(shí)間和藥物名稱。我怎能不記得，我一直自責(zé)是不是我給你用錯(cuò)了藥物，導(dǎo)致你現(xiàn)在要承受這么大的痛苦。
昨天晚上，老爸夢到你離家出走，夢里面一會(huì)在老家，一會(huì)在東莞，一會(huì)在房間，一會(huì)在馬路上，怎么找也找不到你。我和你媽媽走在路上，你突然從我背后跳出來，拍了下我，你好像要對(duì)老爸說什么，可我怎么聽也聽不見。
一個(gè)上午，老爸都在回憶這個(gè)夢。這會(huì)，老爸正坐在你的樓下，望著窗戶，望著你。
10月11日 凌晨4時(shí)03分
兒子，忙完所有已是深夜，每天這個(gè)時(shí)候，老爸躺在你的床上，才能靜下心來。
護(hù)士長說，這幾天每次換藥的時(shí)候你都能很好地配合，只是給你清理口腔的時(shí)候你會(huì)很鬧騰。但是，護(hù)士長阿姨還是向我夸贊了你，說你真的很棒，已經(jīng)做到了最好。
兒子，護(hù)士長阿姨說，現(xiàn)在每天需要給你進(jìn)行兩次換藥，每次需要4個(gè)人進(jìn)行3到4個(gè)小時(shí)。一層層、一塊塊地撕開紗布，每天你要煎熬6到8個(gè)小時(shí)，那是一陣陣的疼痛，你是怎么熬過來的？
護(hù)士長給我看了你昨天和前天的照片，你被裹得像一個(gè)木乃伊，全身貼滿了紗布，大腿上也開始出現(xiàn)了紅斑，臉上用的皮膚生長因子較多，已經(jīng)長出了一小塊嫩白的皮膚。
對(duì)比了入院三四天時(shí)候的照片，眼睛已經(jīng)消腫了，兩把手術(shù)鉗強(qiáng)行給你撐開，眼珠布滿了血絲，護(hù)士長說和前幾天對(duì)比已經(jīng)改善了很多。
10月12日 凌晨1時(shí)25分
兒子，今天是你轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室的第8天，下午看到你躺在病床上的照片，身上布滿針管，皮膚脫落處纏繞著繃帶，一個(gè)人孤獨(dú)地躺在床上，我一次次放大照片細(xì)細(xì)看你身上的情況，被摧殘得體無完膚。
護(hù)士長下午和我說你想看電視，你是不知道，你一句想看電視，護(hù)士阿姨為了穩(wěn)定你的情緒，要給你去弄臺(tái)電視機(jī)，以后康復(fù)了，你一定要好好和她們道謝。
老爸今天終于開口問了你眼睛的情況，護(hù)士長只說還好，說眼珠能按她們的要求去轉(zhuǎn)動(dòng)，說你也能看得到一些，但還是存在很多不確定因素?？偟膩碚f，今天恢復(fù)得還好，至少有些自主意識(shí)，還能和護(hù)士阿姨交流了。
晚上回到家，才七點(diǎn)多鐘，我現(xiàn)在好害怕碰到別人問起你的情況，我沒有進(jìn)到市場里面，你放心，老爸很快會(huì)振作起來，不會(huì)每天以淚洗面。
10月16日23時(shí)41分
只求平安！
10月18日16時(shí)52分
兒子，老師和同學(xué)發(fā)來的視頻你看到了嗎？老師、同學(xué)都期待著你早日康復(fù)，重返校園。加油，勇敢堅(jiān)強(qiáng)起來，戰(zhàn)勝一切艱難險(xiǎn)阻。
10月20日18時(shí)11分
“臭狗熊”是宇航的小名，宇航剛出生的時(shí)候因?yàn)榉窝缀筒±硇渣S疸進(jìn)過重癥監(jiān)護(hù)室十多天。老人說，小名取得賤，孩子會(huì)好養(yǎng)，當(dāng)時(shí)就給他定了“臭狗熊”這個(gè)小名，一直叫到上小學(xué)。這次，又是他的一次難關(guān)。臭狗熊，要加油哦！
10月23日16時(shí)34分
這些天，微信一直收到陌生朋友的捐款，還有好多素未謀面的朋友通過好友給我發(fā)來轉(zhuǎn)賬。很多的好心朋友都在給予我和宇航關(guān)心、祝福和捐助。我要忙著宇航的事情，還有好多內(nèi)容，我一時(shí)弄不過來，在這里先說一聲感謝，感謝你們。
10月24日10時(shí)47分
因?yàn)闄z查需要，今天護(hù)士把宇航推出了重癥監(jiān)護(hù)室。為了防止感染，他被裹得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，只露出小小的腦袋。在醫(yī)生和護(hù)士的精心護(hù)理下，宇航恢復(fù)得很好，臉上、后背已經(jīng)長出來新皮膚，精神、意識(shí)都很好，眼睛也能清楚地看到，只是說話有點(diǎn)吃力。宇航很棒，也很努力，勇敢頑強(qiáng)地和病魔戰(zhàn)斗。
我在宇航耳邊給他送去了大家對(duì)他的祝福，告訴他很多好心的爺爺、奶奶、叔叔、阿姨、小朋友都在關(guān)心著他，小家伙感激得哭了起來。我相信，在大家的關(guān)心和幫助下，宇航一定能盡快康復(fù)。
短短的接觸后，宇航再一次被推進(jìn)了重癥監(jiān)護(hù)室，消毒、換藥后，護(hù)士長給我看了宇航的照片，前胸感染的地方基本恢復(fù)好了，雙手手臂上的死皮也褪去一半，現(xiàn)在除了脖子和大腿內(nèi)側(cè)有些感染，腹部、小臂、小腿紅斑沒消除外，其他皮膚基本恢復(fù)。
宇航這兩天說頭痛，加上有些嘔吐，今天做了腦顱CT，靜等報(bào)告結(jié)果，祈求平安無恙。
宇航身體多處皮膚已基本恢復(fù)
10月27日19時(shí)44分
看著宇航小口小口喝著熬了四個(gè)小時(shí)的粥，心里不知道有多高興。23天了，終于可以自己吃東西了。明天開始要用筒骨湯熬粥了，要試著要讓他嘗嘗有味道的東西了。
中午，護(hù)士打來電話和我說，宇航說我煮的粥沒味道。確實(shí)不敢弄得太油膩，怕他腸胃一下不能適應(yīng)過來。能對(duì)老爸提要求了，真的開心，不行我就重新再煮一份。
宇航的情況已逐漸好轉(zhuǎn)
從無盡的痛楚到無盡的喜悅，醫(yī)護(hù)人員給了小宇航第二次生命，如今，小宇航已經(jīng)度過最艱難的時(shí)候，一天比一天好，再有一段時(shí)間他就可以出院回家了。
這段時(shí)間，天氣忽冷忽熱，感冒發(fā)燒的孩子不少，周新龍?zhí)匾馓嵝眩议L不要隨意給孩子用解熱鎮(zhèn)痛藥物和抗生素，發(fā)現(xiàn)孩子的皮膚尤其是眼部和口腔粘膜損害表現(xiàn)，一定要及時(shí)就醫(yī)。
文/廣州日?qǐng)?bào)·新花城記者：汪萬里