燃?xì)庠钊绾握{(diào)火（燃?xì)庠钊绾握{(diào)火苗）
2024-05-28
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更新時(shí)間：2024-05-28 17:27:40作者：未知
今天，華大集團(tuán)CEO@尹燁 發(fā)布微博：
我是萬萬想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都還有人造謠抹黑。所謂“為眾人抱薪者,不可使其凍斃于風(fēng)雪”！特發(fā)圖證明！
1.是蔡磊兄今天發(fā)的朋友圈；
2.5.16號(hào)，北京某醫(yī)院合影，蔡磊兄當(dāng)時(shí)剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安（當(dāng)天晚上我和薄世寧（臨時(shí)去搶救了）直播的時(shí)候，提到了某位朋友轉(zhuǎn)危為安就是這個(gè)事情）；
3.華大已經(jīng)用時(shí)空組學(xué)技術(shù)對(duì)漸凍癥肌肉活檢樣本檢測有了全新的發(fā)現(xiàn)，六月初會(huì)一起公布，另外我本人一直在捐贈(zèng)漸凍癥項(xiàng)目；
華大尹燁于2024年5月28日
華大集團(tuán)CEO尹燁發(fā)布微博辟謠
同時(shí)，尹燁曬出蔡磊在醫(yī)院病床上的照片，以及蔡磊在5月28日的朋友圈截圖。
尹燁曬出蔡磊在醫(yī)院病床上的照片
據(jù)蔡磊朋友圈截圖顯示：近期網(wǎng)絡(luò)大量賬號(hào)對(duì)我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠，連我的病都是裝的。我沒有時(shí)間、精力和能力應(yīng)對(duì)。近期在ICU還沒有出來時(shí)就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時(shí)空組學(xué)的科研新成果及應(yīng)用，我希望寶貴的時(shí)間用在這里。
圖為蔡磊的朋友圈截圖
蔡磊是一位漸凍癥抗?fàn)幷吆椭袊娮影l(fā)票的推動(dòng)者。他曾任京東集團(tuán)財(cái)務(wù)副總裁，現(xiàn)任北京愛斯康醫(yī)療科技有限公司董事長和 “互聯(lián)網(wǎng) + 財(cái)稅” 聯(lián)盟會(huì)長。
2019年秋天，41歲的蔡磊被確診漸凍癥。這種罕見病的發(fā)病率約為十萬分之一點(diǎn)六，在生物醫(yī)療技術(shù)突飛猛進(jìn)的今天，治愈率依舊為0。絕大多數(shù)患者將在2-5年內(nèi)迎來生命終點(diǎn)。但蔡磊不甘于此，他習(xí)慣了挑戰(zhàn)和玩命付出。2個(gè)月后，他決定以自身為武器，和漸凍癥抗?fàn)幍降住?/p>
去年7月，蔡磊還能自由行走，說話時(shí)僅有部分詞語發(fā)音不清。今年，蔡磊已經(jīng)口齒不清，吞咽困難。
今年年初，蔡磊談及自己近期的身體情況時(shí)，他說從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，身體肌能全面下滑，直言“離死亡已經(jīng)非常近了” 。
妻子段睿在之前的采訪中表示，做好了最壞的打算。
橙柿互動(dòng)·都市快報(bào) 記者 陳伊
此前報(bào)道
前京東副總裁、漸凍人蔡磊病情加重:給我的時(shí)間太短了
人生長短不一，但都有“倒計(jì)時(shí)”。有的人，會(huì)提前收到自己的死亡通知書。
2019年9月，蔡磊確診漸凍癥。當(dāng)時(shí)的他是京東副總裁，41歲，剛剛有了孩子，似有無限希望。
大多數(shù)漸凍癥患者的平均生存期為2～5年。一旦患病，無法逆轉(zhuǎn)、無藥可治。200多年來，漸凍癥患者的治愈率為0。
蔡磊選了一條少有人相信會(huì)成功的路——推進(jìn)藥物科研，試圖攻破漸凍癥，找到活命的機(jī)會(huì)。
一年前，他寫下《相信》，記錄自己與命運(yùn)周旋的過程——懷疑、絕望、不服、反擊。書中的他，是拼命三郎、堂吉訶德、西西弗斯、孫悟空，以一種可怕的戰(zhàn)斗力，嘗試各種匪夷所思的治療方式，在絕望和希望之間求生。
蔡磊稱不管希望是多少，都會(huì)付出百分之百的努力
今年，是他抗擊漸凍癥的第五年，身體已臨近疾病晚期。
“脊椎歪了”“舌頭和下嘴唇都萎縮了”“天天戴呼吸機(jī)睡覺”“洗澡拿繩子捆著我，在墻上吊著”，日常看似普通細(xì)小的動(dòng)作，稍不注意，都可能是致命的。
但他工作不停，“至少有七八個(gè)骨干同事，每天和我一起都奮戰(zhàn)到晚上十點(diǎn)、十一點(diǎn)?！?/p>
蔡磊稱自己情況不太好
“我想，后面又得插管、又得氣切，我也不受罪了，也盡力了，我先走一步?！比ツ昴甑讜r(shí)，他曾想過死，“很多病友嚎啕大哭，如果你都死了，我們就沒有希望了”。
沒有希望嗎？
“不能這么看”，哪怕一直在經(jīng)歷失敗，蔡磊相信努力沒有白費(fèi)，“去年一年的臨床相當(dāng)于過去十幾年的，而且現(xiàn)在團(tuán)隊(duì)越來越壯大，即使我不行了，這個(gè)事業(yè)會(huì)延續(xù)。”
“悲觀、抱怨沒有用，每天能做的事就是一直拼命努力”。讓蔡磊意外的是，這樣的《相信》，“原來能幫到的不僅是患者，還有很多艱難的人?！?/p>
圖為讀者給蔡磊的留言
今年年初，蔡磊宣布，與夫人將再捐1億元，支持攻克漸凍癥的科研項(xiàng)目。其中一小部分來自《相信》的版稅，大部分來自“破冰驛站”的帶貨直播，每天一場，幾乎不間斷。
生活也是。就像書里寫的——灶臺(tái)不會(huì)因?yàn)橛腥松酥夭【筒挥貌?，桶裝水喝完了還是得換，日子要照常過下去。
關(guān)于媽媽——“老媽買點(diǎn)，老媽下單”，幾乎每天，母親都會(huì)守在直播間，蔡磊有時(shí)會(huì)隔著屏幕喊話。“這不是牽掛我嘛，但我又不想她過來?！辈∏閻夯螅汤谡f話越來越含混，他不愿意打電話，“看直播吧，那是我最好的狀態(tài)?！?/p>
關(guān)于愛人——前幾年，因?yàn)橐砸环N極度透支身體的方式瘋狂工作，蔡磊常和愛人段睿吵架，“現(xiàn)在不吵了，吵不動(dòng)了。我只希望她，不要悲觀，不要難過，這是我最大的希望?！倍晤５娜粘膛诺脻M滿的，為了打理那個(gè)直播間，這位曾經(jīng)的會(huì)計(jì)師事務(wù)所合伙人從頭做起，拼盡全力。
關(guān)于兒子——不多的互動(dòng)，在早晨。蔡磊舉不起雙手，有時(shí)，兒子會(huì)過來抱抱他?！袄蠋熣f他非常聰明”，提起剛學(xué)了一個(gè)月圍棋的兒子，蔡磊說，“一家人都下不過他，相信會(huì)成為一個(gè)優(yōu)秀的人才”。
“我還是期待那一天，我快倒下之前，干掉漸凍癥?！?/p>
蔡磊稱“如果給他十年，秒殺它?！?/p>
蔡磊吃力地說出這句話時(shí)，窗外滿是初春的綠，陽光好得有些刺眼?！敖o我的時(shí)間太短了，如果給我十年，秒殺它?！辈汤谳p輕一笑。
蔡磊接受央視新聞《相對(duì)論》采訪