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2024-05-30
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更新時(shí)間：2024-05-30 18:23:48作者：未知
“漸凍癥抗?fàn)幷摺辈汤诮赵訇J“鬼門(mén)關(guān)”
“為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風(fēng)雪?！?br/>
文｜《中國(guó)企業(yè)家》記者 李艷艷
編輯｜姚赟
頭圖攝影｜鄧攀
京東前副總裁、漸凍人蔡磊被指“裝病”？
面對(duì)網(wǎng)上洶涌的“造謠”浪潮，華大集團(tuán)CEO尹燁憤慨不已。
“真是無(wú)聊至極?！薄拔沂侨f(wàn)萬(wàn)想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都還有人造謠抹黑。所謂‘為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風(fēng)雪’！”5月28日午間，尹燁在個(gè)人社交平臺(tái)發(fā)文，怒斥流言并附上證明。
2019年10月，41歲的蔡磊被確診漸凍癥，之后他將全部資源、精力投入到挽救漸凍人群體生命的事業(yè)中。而他持續(xù)下滑的身體狀況，也牽動(dòng)著無(wú)數(shù)人的心。據(jù)了解，蔡磊此前因感冒加重，進(jìn)入ICU（重癥監(jiān)護(hù)室）治療，目前病情已有所好轉(zhuǎn)。尹燁透露，5月16日，蔡磊剛從ICU轉(zhuǎn)危為安。
“住院中，繼續(xù)努力！”5月28日晚間，談及身體狀況，蔡磊在個(gè)人微信中回復(fù)《中國(guó)企業(yè)家》。他說(shuō)，還不確定出院時(shí)間。并透露，6月7日，他將與華大基因共同公布一個(gè)漸凍癥相關(guān)的新發(fā)現(xiàn)。
病床上的蔡磊仍在“戰(zhàn)斗”。在他轉(zhuǎn)發(fā)給《中國(guó)企業(yè)家》的微信聊天中，5月28日晚9點(diǎn)半左右，尹燁給他發(fā)來(lái)一個(gè)哭泣表情，說(shuō)“這一天，我著急進(jìn)來(lái)，用酒精擦手的時(shí)候，自己把自己劃破了”。
“心疼老兄。”蔡磊趕忙送上安慰。尹燁隨后回復(fù)，“我更心疼你！咱都好好的，并肩戰(zhàn)斗。6月7日見(jiàn)?！辈汤谝嘣S諾，“好，10天后并肩繼續(xù)作戰(zhàn)?！?/p>
最近，蔡磊走了一遭“鬼門(mén)關(guān)”。
在尹燁個(gè)人社交平臺(tái)公開(kāi)發(fā)布的照片中，蔡磊插著氧氣管，躺在北京某醫(yī)院的病床上。尹燁俯身坐在床側(cè)，與他合影。這一天是5月16日。尹燁稱，蔡磊此時(shí)剛剛從ICU轉(zhuǎn)危為安，“當(dāng)天晚上我和薄世寧直播的時(shí)候，提到了某位朋友轉(zhuǎn)危為安，就是這個(gè)事情?！?/p>
這也是尹燁力爭(zhēng)蔡磊沒(méi)有“裝病”的證據(jù)之一。
近期，京東前副總裁、“漸凍癥”抗?fàn)幷卟汤诒恢浮把b病”一事在網(wǎng)上發(fā)酵。5月28日午間，尹燁在個(gè)人微博發(fā)文稱：我是萬(wàn)萬(wàn)想不到，連蔡磊兄這樣的情況，都還有人造謠抹黑。所謂“為眾人抱薪者，不可使其凍斃于風(fēng)雪”！除了合影，他還發(fā)了一張蔡磊的微信朋友圈截圖。
截圖中，蔡磊對(duì)“裝病”回應(yīng)稱：“近期網(wǎng)絡(luò)大量賬號(hào)對(duì)我恨之入骨般的持續(xù)抹黑造謠，連我的病都是裝的。我沒(méi)有時(shí)間、精力和能力應(yīng)對(duì)……近期在ICU還沒(méi)有出來(lái)時(shí)就迫不及待與尹燁總討論漸凍癥肌肉時(shí)空組學(xué)的科研新成果及應(yīng)用，我希望寶貴的時(shí)間用在這里。”
尹燁在個(gè)人微博發(fā)文，直斥造謠蔡磊的人“無(wú)聊至極” 來(lái)源：尹燁個(gè)人微博
此外，尹燁還透露，華大基因已經(jīng)用時(shí)空組學(xué)技術(shù)對(duì)漸凍癥肌肉活檢樣本檢測(cè)有了全新的發(fā)現(xiàn)，6月初會(huì)一起公布，“我本人一直在捐贈(zèng)漸凍癥項(xiàng)目”。5月28日晚，蔡磊對(duì)《中國(guó)企業(yè)家》透露，6月7日，他們會(huì)就此發(fā)現(xiàn)舉辦一個(gè)簽約儀式。
“今天實(shí)在意難平?！碑?dāng)日晚間，尹燁再次在個(gè)人微博發(fā)文，貼出捐贈(zèng)證書(shū)，稱要“繼續(xù)為蔡兄漸凍癥研究做點(diǎn)力所能及的事”，“縱使有千名萬(wàn)名病友需要測(cè)序，我既答應(yīng)了就一定做到！”“每個(gè)人都是向死而生?！?/p>
漸凍癥，世界五大絕癥之首。
它是一種運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，病情持續(xù)且不可逆，治愈率為零，病人預(yù)期壽命只有2到5年。就算寸步不離地看護(hù)，也鮮少有人能活過(guò)10年。在漸凍癥被人類發(fā)現(xiàn)的近200年來(lái)，全球有1000多萬(wàn)人因此死亡，而科學(xué)、醫(yī)學(xué)層面一直沒(méi)有重大突破，特效藥只能延長(zhǎng)生命期兩至三個(gè)月。
世界上最極端的例子是霍金。這位全球最著名的漸凍癥患者在21歲時(shí)被確診后，醫(yī)生判斷他只能活兩年，但他直至76歲去世?；艚鸬膫€(gè)案所依靠的資源，是所有漸凍人都無(wú)法企及的幸運(yùn)。
確診漸凍癥4年多來(lái)，蔡磊的身體狀況持續(xù)下滑。2023年4月，在接受《中國(guó)企業(yè)家》采訪時(shí)，蔡磊以往明亮、有力的嗓音開(kāi)始嘶啞、低沉。他的喉頭肌加速萎縮，說(shuō)話也越發(fā)吃力。平躺時(shí)，由于要對(duì)抗重力，他難以發(fā)聲。此外，他明顯感到腿部受累。這意味著，他走路時(shí)，隨時(shí)可能摔倒。
而在此前一年，2022年，蔡磊的右手、右胳膊還能自主活動(dòng)，“我那時(shí)候還能拿著筆，拿著手機(jī)精準(zhǔn)處理信息。”蔡磊說(shuō)。但僅僅幾個(gè)月，吃飯、喝水、按電梯，甚至抬脖子，這些曾經(jīng)輕而易舉的動(dòng)作，都需要?jiǎng)e人協(xié)助。隨著病情持續(xù)發(fā)展，蔡磊的雙手、雙臂已基本喪失了功能。
今年年初，蔡磊已經(jīng)口齒不清，吞咽困難。蔡磊談及自己近期的身體情況時(shí)說(shuō)，從起床到衛(wèi)生間5米的距離都需要有人扶著，吞咽、咳痰情況也變差，現(xiàn)在呼吸也已經(jīng)開(kāi)始衰竭，必須整夜戴呼吸機(jī)，身體機(jī)能全面下滑，直言“離死亡已經(jīng)非常近了”。
今年4月底，蔡磊病情加重。據(jù)媒體報(bào)道，他的脊椎歪了，舌頭和下嘴唇均已萎縮。5月，他仍在堅(jiān)持開(kāi)視頻會(huì)議參與科研，每日工作至晚上12點(diǎn)。每當(dāng)有人勸他多休息時(shí)，他總說(shuō)時(shí)間不夠用：“每天全國(guó)有幾十個(gè)漸凍癥病人死亡，天天見(jiàn)人死，我不想再看到他們死了?！?/p>
緩慢而不可逆的，一步步走向沒(méi)有尊嚴(yán)的死亡——蔡磊要抗?fàn)幍降椎哪莻€(gè)巨獸，似乎正加速將他吞噬?！坝腥藛?wèn)我還能活多久，我也沒(méi)法回答。”前述采訪中，蔡磊對(duì)《中國(guó)企業(yè)家》說(shuō)，“我什么時(shí)候死，早就不在我關(guān)注范圍之內(nèi)了。我在乎的是，如何抓住寒冬中的每一分，每一秒?！?/strong>
作為商界明星，蔡磊曾在中國(guó)頭部電商公司擔(dān)任高管，亦是中國(guó)第一張電子發(fā)票的推動(dòng)者。
公眾視野中，蔡磊身上最鮮明的標(biāo)簽，是“漸凍癥抗?fàn)幷摺薄?019年10月，蔡磊確診漸凍癥。他并不希望自己被當(dāng)做一個(gè)病人，“我希望我依然是一個(gè)延續(xù)著過(guò)去強(qiáng)大執(zhí)行力和企業(yè)家精神的創(chuàng)業(yè)者，實(shí)際情況也是這樣，”蔡磊曾對(duì)《中國(guó)企業(yè)家》說(shuō)，“這是我每天的工作、生活和精神信念。”
這是他的“最后一次創(chuàng)業(yè)”。
過(guò)去4年來(lái)，蔡磊帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)，組織國(guó)內(nèi)外1萬(wàn)多名漸凍癥患者及時(shí)信息互通，建立了以患者為中心的360度全生命周期醫(yī)療數(shù)據(jù)平臺(tái)；他還投入科研團(tuán)隊(duì)，設(shè)立動(dòng)物實(shí)驗(yàn)基地，推動(dòng)藥物研發(fā)和臨床試驗(yàn)，并在2022年建立了一個(gè)像諾貝爾獎(jiǎng)那樣可以永久續(xù)存的信托基金。
2022年下半年，了解到醫(yī)學(xué)研究缺少漸凍癥患者捐獻(xiàn)的大腦和脊髓，蔡磊發(fā)起千余位漸凍癥患者志愿逝后捐獻(xiàn)，并帶頭簽約捐獻(xiàn)，聲稱要“打光最后一顆子彈”。此外，他還變賣(mài)了名下部分房產(chǎn)和汽車。據(jù)了解，目前蔡磊團(tuán)隊(duì)正在研發(fā)和合作推進(jìn)的藥物及治療管線已經(jīng)有100多條。
今年1月27日，蔡磊宣布將捐助1億元，用于支持漸凍癥的基礎(chǔ)研究、藥物研發(fā)、臨床醫(yī)療等科研項(xiàng)目。據(jù)了解，1億元的資金，除蔡磊寫(xiě)作的版稅，大部分來(lái)自“破冰驛站”的帶貨直播。2022年秋，蔡磊成立直播公司，開(kāi)始和妻子直播帶貨，并將利潤(rùn)所得全部投入攻克漸凍癥的事業(yè)。
蔡磊和妻子的直播賬號(hào)截圖
這兩年，蔡磊的時(shí)間主要花在科研上，直播帶貨由妻子段睿（化名）負(fù)責(zé)，目前直播間每日在線人數(shù)穩(wěn)定在1萬(wàn)人左右。蔡磊夫妻倆的辦公室在小區(qū)同一棟樓同一層，門(mén)對(duì)門(mén)。大部分時(shí)間，兩人各忙各的，如無(wú)意外，每天晚上7點(diǎn)到8點(diǎn)的直播，蔡磊基本都堅(jiān)持現(xiàn)身，面帶微笑坐在屏幕前。
直播間里的段睿，自信俏皮，總是笑意盈盈。非議、不解亦時(shí)有發(fā)生。今年4月接受媒體的采訪中，段睿談到了“黑粉”。“他們覺(jué)得我直播時(shí)不應(yīng)該笑?！倍晤Ｕf(shuō)，她回應(yīng)過(guò)此類質(zhì)疑，如果類似評(píng)論刷得太多了，也會(huì)解釋一下——“如果我哭，這個(gè)病能夠被治愈的話，那肯定哭是最快捷的一種方式?！?/strong>
有人將蔡磊比作堂·吉訶德和西西弗斯，他攻克漸凍癥的艱辛創(chuàng)業(yè)路，被比作“騎自行車上月球”。剛剛創(chuàng)業(yè)時(shí)，妻子都急了，對(duì)他嚷“你這是在自殺”，但蔡磊仍孤注一擲?！叭说纳褪呛芏虝旱??！彼锌f(shuō)，“我的時(shí)間不多了。重要的是，不糾結(jié)于自己的痛苦，不糾結(jié)于自己的失去?！?/p>
而今，妻子與他攜手奔赴在漸凍癥抗?fàn)幍那熬€。在段睿看來(lái)，幫助蔡磊攻克漸凍癥的醫(yī)學(xué)難題，無(wú)論推進(jìn)多少，都讓她感覺(jué)不虛此生。
5月25日，蔡磊46歲生日，“蔡磊破冰驛站”賬號(hào)發(fā)布視頻，破冰團(tuán)隊(duì)為蔡磊送上生日祝福?！敖裉炷阌诌^(guò)生日了，一年一年過(guò)得真快，好好努力吧，我希望你能好起來(lái)，因?yàn)橛嗌瞄L(zhǎng)好長(zhǎng)。”妻子段睿在視頻中緩緩說(shuō)道。蔡磊在他人幫助下吃了生日蛋糕，并稱“甜在心里”。
一定程度上，蔡磊團(tuán)隊(duì)構(gòu)建了一個(gè)罕見(jiàn)病攻克的生態(tài)環(huán)境。一位神經(jīng)系統(tǒng)科學(xué)家說(shuō)：“蔡磊把漸凍癥藥物研發(fā)時(shí)間向前推動(dòng)了至少十年?！边@些年來(lái)，蔡磊已成為廣大漸凍癥患者的精神支撐，他的堅(jiān)強(qiáng)、樂(lè)觀和不服輸?shù)亩分?，也感染著無(wú)數(shù)在絕望中尋找希望的人。
前不久的一次采訪中，蔡磊說(shuō)，自己時(shí)間不多了，很可能等不到新藥上市。但他的努力，至少可以增大下一代人的希望。他多投入一分精力，就可以更快地救下這些人。以運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病為代表的重大神經(jīng)退行性疾病患者有大約1000萬(wàn)人，他想在死前救下1/10，救下100萬(wàn)人。