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在“是男還是女”困境掙扎33年罕見病患者:我只想做個正常人? ?

更新時間:2023-08-15 22:06:15作者:未知

在“是男還是女”困境掙扎33年罕見病患者:我只想做個正常人? ?

幾天前,蝸居在深圳坪山出租屋的王梓淇因患有真兩性畸形的罕見病,身體同時存在男女兩種性別的生殖器官,借助媒體向社會求助,希望通過手術做回正常的女孩子引發(fā)關注。

8月14日下午,王梓淇告訴上游新聞(報料郵箱:cnshangyou@163.com)記者,目前已得到不少好心人士的捐助,街道和婦聯也上門表示關心,但距20萬元的手術及術后藥物支持費用相差甚遠,她會努力掙錢盡快去做手術。


▲王梓淇照片。圖片來源/受訪者

對于病情引發(fā)了關注,王梓淇的朋友替她高興一度落淚,希望可以解決困擾她33年的疾病,幫她走出33年的人生困境。

疑問:男孩還是女孩?

王梓淇回憶起不太愉快的兒時經歷,告訴上游新聞記者這個病是從小就有的,她的母親和哥哥印證了這一說法。其母王女士表示,因那時做小本生意,顧不上對子女的照顧,農村人遇到這種情況也不懂要怎么辦。

王梓淇從小被當作男孩來養(yǎng),后來有了自我意識后開始抗爭,打扮成女孩的樣子。

“就是那個時候她喜歡穿裙子,給臉上抹油(山西方言‘抹護膚品’)。現在這樣我也沒法說她是弟弟還是妹妹,但血濃于水,肯定希望她好?!彼母绺鐚O先生表示:“當家長的肯定都望子成龍,誰知道她是這樣的身體?不過也不怪她,生病不是她的責任?!?/p>

到了上學的年紀,因家離學校近,從小學到高中的王梓淇都是走讀生,在家里住。她留著女式短發(fā),在學校都以女生形象對外。但此時戶籍信息顯示她為男性。

可能是村里有人說閑話,也可能是在學校上廁所時被別的女孩看到了并傳了出來,王梓淇在上學時常遭受白眼和欺負。讓她印象最深的是讀初二的一天,有個男生把她推下了河溝,弄得她滿身泥垢。“我被嘲笑了半天,他們還說了很多難聽的話,動不動就有人打我。而且小地方一傳十、十傳百慢慢就都知道了?!闭f到這里,王梓淇陷入了停頓,她覺得自己精神上受到的傷害并不比身體的疾病輕多少。


▲王梓淇的籌款頁面截圖。圖片來源/受訪者

在“是男孩還是女孩”的疑問中,王梓淇漸漸長大。父母覺得一開始她是男孩,后來成了女孩,讓一家人都成了村里人的談資,抬不起頭來。讀完高中沒過多久,經網上認識的病友介紹,王梓淇南下廣東打工,自此很少回到山西太原老家。

2014年的一天,也是王梓淇上一次回家的時候,她拿著醫(yī)院診斷病歷和證明她是女性染色體的材料先后去村委會開證明、派出所戶籍科更改個人性別信息和名字,自那時起她的身份證上顯示為女性,并且隨母姓改成現在的名字。

遭遇:三次被工廠辭退

病友叫王梓淇來的是一家位于深圳坪山的汽車廠,這里流水線工人一個月能拿2000多元,當時山西農村老家的工資才幾百塊?!皠傞_始去的時候很開心,第一個月就拿了2400塊錢,更重要的是沒人知道我身體的情況,發(fā)了工資后我就搬出去住?!蓖蹊麂炕貞泟傔M廠時明顯開心不少。

雖然沒人認識王梓淇,但因為和病友走得近,他們慢慢開始遭到了工友們的歧視和議論。病友是假兩性畸形,因身份證是男的只能住在男生宿舍,而裝扮又是女性,所以很輕易地暴露出來。

進廠一年半后,王梓淇和工友雙雙離開。這次王梓淇沒敢和工友一起去惠州的工廠,獨自一人去了另一家手機平板制造工廠,月工資也漲到2700多元。因為身體原因,王梓淇本身就比別的女生要壯很多,同樣的情況再次出現,王梓淇被舉報影響車間形象遭到解聘。“他們應該是從外觀看出來不像女孩子,然后人多嘴雜,說我不男不女,最后科長出面和我談讓我走,賠了點錢?!蓖蹊麂空f這段工廠經歷有一年零八個月的時間。


▲王梓淇的CT檢查影像。圖片來源/受訪者

最后一次進廠是在去年,工資已經漲到4000多元。這次是王梓淇工作了段時間后,向工友透露了自己的“秘密”,隨后而來的也是議論、歧視、舉報和解聘。這次打工經歷過后,王梓淇對進廠產生了恐懼,此后她就一直在打零工,入不敷出。

因為病情,她每個月需要吃幾百元的抗雄性激素藥物,加之每月四五百元的房租,和日常生活費用,漂泊十年的王梓淇說,自己就攢下來兩三萬元。

希望:艱難日子快到頭了

王梓淇的打零工以在快遞站做分揀員等日結工作為主,忙時只能吃快餐果腹,閑時雖然可以買菜做飯省點錢,但也意味著沒有了收入來源。

在這期間,王梓淇的一位合租室友王芳(化名)記得,王梓淇的生活十分簡單樸素,甚至有些艱苦。王芳時不時會在發(fā)了工資后用支付寶偷偷轉幾百塊錢貼補她。“如果微信給她是不會要的,她一直都挺有尊嚴的活著?!蓖醴急硎咀约菏墙浥笥呀榻B和王梓淇在一起開始合租。

兩人合租半年后的一天,王梓淇神色鄭重地同她說,要告訴她一件事,她才得知王梓淇的病情。


▲王梓淇的門診病歷。圖片來源/受訪者

雖然此前不曾接觸相關人群,但半年來朝夕相處,王芳沒有介意,繼續(xù)選擇合租。她覺得在深圳這樣的城市,節(jié)奏都很快,外鄉(xiāng)人在舉目無親的情況下,王梓淇也幫助了她,陪伴了她。比如在身份證不慎丟失,打算回鄉(xiāng)補辦但被漫長的流程拖住的時候,王梓淇教她如何進行異地補辦,并一步步帶著她去跑完所有的環(huán)節(jié)。

王芳現在已回到了貴州老家,談起對王梓淇印象最深刻的事,她記得當時兩人在快遞點做兼職時,有人跑過來問王梓淇是不是變性人,王芳聽到后就很生氣,直接把人罵了回去?!白鳛槲业呐笥眩遣皇亲冃匀烁阌惺裁搓P系?輪得到你來說她么?”回到住處后,兩人一人買了一瓶啤酒,邊聊邊說,王芳記得那次王梓淇哭了一會后就像沒事人一樣了。


▲王梓淇長期服用的藥物。圖片來源/受訪者

“這種事她應該經歷過很多次,但每經歷一次都會受到一次傷害。盡管看起來她是很堅強的,誰又知道這些年她都遭了什么罪呢?”去年,王梓淇從樓梯上滾落骨折,是王芳給她母親打的電話。

后來王梓淇的哥哥趕到深圳想把她接回老家,但無論怎么勸說,王梓淇都不愿意。“回家是好吃好喝招呼我,家人也不會對我說什么,但村里的人指指點點,我不想面對。在深圳日子是苦了點,但我只要把病看好就行了,這是我接下來唯一要做的事?!蓖蹊麂空f,正是因為想逃離故鄉(xiāng)的一切,她才在千里之外的深圳漂泊十年。

雖然和王梓淇已不在一個地方,但王芳時常會用視頻電話給王梓淇加油打氣。在王梓淇向媒體求助時,王芳在視頻電話里對著記者哭了起來。她認為王梓淇的苦日子終于快到頭了,所以才這般激動。

目標:一直都想做個正常人

努力生存但入不敷出的王梓淇,選擇向媒體求助。隨著關于她求助的報道登上熱搜,她的故事和困境被更多人看到。

深圳市坪山區(qū)民政部門、婦聯和轄區(qū)街道的工作人員上門慰問王梓淇,并愿意為她聯系合適的工作,王梓淇也可以申請一次性幫扶資金,但這個資金不足以支持她完成手術。

王梓淇發(fā)起了總額20萬元的疾病募捐,截至記者采訪時已募集了一萬多元,她對愿意伸出援助之手的網友表示感謝,同時她還開了直播希望可以盡早籌夠自己的手術費用。

王梓淇告訴記者,她看了熱搜上的5000多條評論,覺得大家還是不理解這個病情,有些問題問得很偏激,她覺得有必要向大家解釋一下。

有人留言問王梓淇去男廁還是女廁?怎么上的廁所?這些問題令她比較無語,只能說自己從有意識開始就是按照女性的標準來生活。

也有一些人關心她如作為女性是否可以生育?王梓淇說,自己具有完整的子宮和卵巢,染色體檢測也是女性,所以經過手術后是可以生育的。

王梓淇向記者提供了今年4月由香港大學深圳醫(yī)院的出具的兩份醫(yī)學檢查證明文件,臨床診斷為兩性畸形,有男性和女性的生殖器特征;染色體核型分析檢測報告的結果為“46,XX”,報告據此認為所見細胞均為女性核型。


▲染色體檢測。圖片來源/受訪者

至于為什么切除睪丸而不是子宮,她稱一方面是自己的選擇,另一方面則是兩者的成本相差甚遠,連20萬元切除睪丸的手術費用都沒有,費用更高的摘除子宮手術她更不可能承擔得起。并且據王梓淇介紹,有一個睪丸長在她體內,不及時切除可能會癌變,只要進行了這類手術,她就能成為正常人。

被困在男女之間的身體里33年,王梓淇一直都想做一個正常人。記者問她,如果病好了想回家還是去哪里看看?王梓淇說想去拉薩,因為沒去過。

對于王梓淇曾因身體原因被工廠辭退一事,河南澤槿律師事務所主任付建認為,對于存在生理缺陷的患者,能否獲得女性擁有的權利,通常是以身份證記載的性別為準。作為求職者應當明確自己的性別角色,并表明自己的真實性別,用人單位要做到一視同仁,不得戴有色眼鏡差別對待,或者實施就業(yè)歧視。根據《就業(yè)促進法》的規(guī)定,用人單位在招聘時應當向勞動者提供平等的就業(yè)機會和公平的就業(yè)條件,不得實施就業(yè)歧視,因此,受到歧視的當事人可以向勞動監(jiān)察隊舉報投訴。

上游新聞記者 王凱

編輯:徐遠哲

責編:郎清湘 鄒渝

審核:馮飛

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